DMD hastası çocuk dayanışma bekliyor 2026-07-23 09:03:29   Büşra Turan   WAN- DMD hastası 7 yaşındaki Necdet Çellik’in tedavisi için başlatılan kampanyanın henüz yüzde 9’a ulaşabildiğini ancak tedavi masrafının yaklaşık 3 milyon dolar olduğunu belirten anne Pelin Çellik, “Oğlum yürüme yetisini kaybetme riski taşıyor ve bunun için dayanışma olması gerekiyor” dedi.   Nadir görülen ve ilerleyici kas hastalıklarıyla mücadele eden çocukların yaşam hakkı ile pahalı gen tedavilerine erişimi, sağlık hakkı savunucuları ve insan hakları örgütlerinin dönemsel raporlarında en temel kamusal sorunlardan biri olarak öne çıkıyor. İlerleyici kas erimesine yol açan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) gibi zamanla yarışılan kronik hastalıklarda yurt dışındaki yenilikçi tedavilerin kamusal sigorta kapsamına alınmaması, yüksek maliyetlerin tamamen ailelerin omuzlarına yüklenmesi, toplumsal eşitsizliği derinleştiriyor.    Wan'da yaşayan 7 yaşındaki Necdet Çellik, DMD hastalığıyla mücadele ediyor. Dubai’de uygulanan ve hastalığı durdurma şansı sunan gen terapisi ilacına ulaşabilmek için gereken miktar, yaklaşık 3 milyon dolar. Wan Sanat Parkı'nda düzenlenen kermes gibi yerel dayanışma pratikleri aile için bir umut kapısı oluştursa da yüksek tedavi bütçeleri karşısında kamusal desteğin yetersiz kalması, çocukların tedaviye zamanında ulaşmasını engelliyor. Türkiye’de Sağlık Bakanlığı tarafından henüz karşılanmayan bu tedavi için Valilik onaylı bir kampanya başlatılsa da Necdet Çellik için 4 buçuk aydır toplanan meblağ henüz yüzde 9 seviyesinde.   ‘Çocuklar çoğu zaman 18 yaşına kadar yaşayabiliyor’   Oğlunun DMD kas hastalığıyla mücadelesini anlatan Pelin Çellik, yurt dışında uygulanan gen tedavisine ulaşabilmek için destek çağrısında bulundu. Pelin Çellik, “Oğlumuz DMD hastası. Bu, erkek çocuklarda görülen genetik bir kas hastalığıdır. Oğlumuz henüz çok küçükken, tesadüfen yapılan tetkiklerde CK değerinin yüksek çıkmasıyla hastalığı öğrendik. Dört buçuk aylıkken DMD tanısı konuldu. İlerleyici bir kas hastalığı olduğu için çocuk doğduğu andan itibaren kasları erimeye başlıyor. Maalesef 7 ile 10 yaş arasında yürüme yetisini kaybediyor. Hastalık ilerledikçe vücudun diğer kaslarını da etkiliyor ve çocuklar çoğu zaman 18 yaşına kadar yaşayabiliyor. Tanı konduğunda hastalığın bir tedavisi yoktu. Ancak bugün yurt dışında, Dubai'de uygulanan bir tedavi bizim için büyük bir umut oldu. Bu tedavi kasların erimesini tamamen durdurabiliyor” ifadelerine yer verdi.     ‘Tedavi masrafı 3 milyon dolar’   Tedaviye ulaşabilmek için valilik onaylı bir kampanya başlattıklarını kaydeden Pelin Çellik, tedavi masrafının yaklaşık 3 milyon dolar olduğunu vurguladı. Dört ayı aşkın süredir kampanyayı başlattıklarını belirten Pelin Çellik, “Şu ana kadar hedefimizin yalnızca yüzde 9'una ulaşabildik. Bu nedenle çok daha fazla insana ulaşmamız gerekiyor. Gördük ki bu süreçte birçok kişinin küçük katkılarıyla ancak bu tedaviyi karşılayabiliriz. Bu yüzden sosyal medya ve düzenlediğimiz kermesler aracılığıyla sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Ne kadar çok kişiye ulaşırsak o kadar fazla destek göreceğimize inanıyoruz” dedi.   ‘Kampanya için beklediğimiz desteği göremedik’   Kampanyanın zamanla yarıştığını vurgulayan Pelin Çellik, DMD hastası çocukların tedaviye ulaşabilmesi için toplumsal dayanışmanın güçlenmesi gerektiğini ifade etti. Pelin Çellik, “Çok ilerleyici bir kas hastalığı. Oğlumuz, yürüme yetisini kaybetme riski taşıdığı kritik yaş döneminde. Bu yüzden zamanımız yok ve kampanyamızın bir an önce tamamlanması gerekiyor. Maalesef şu ana kadar beklediğimiz desteği göremedik. Kampanyamız ağır ilerliyor. Burada da Wan Sanat Parkı'nda üç gün süren bir kermes düzenledik. Wan'daki herkesi davet etmeye çalıştık. Kurumlar ve basın da kermesten haberdardı. Ancak buna rağmen beklediğimiz desteği alamadık. İstediğimiz katılım olmadı. Umarım bundan sonraki süreçte daha fazla destek görebiliriz. Kas hastası çocuklar için yürütülen kampanyalarda dayanışma ruhunun daha da güçlenmesi gerekiyor. Biz insanlardan büyük meblağlar beklemiyoruz. Belki de ceplerinden düştüğünü fark etmeyecekleri kadar küçük katkılar bile bizim için çok değerli. Tek isteğimiz, bunun çocuğumuzun tedavisine umut ve şifa olmasıdır” şeklinde konuştu.